Facebook, Youtube, Linkedin, Twitter, Instagram sono soltanto i nomi di alcune delle più note piattaforme di social network, un fenomeno sociale e tecnologico di grande successo, che cresce prepotentemente. Un servizio di social network consiste nella creazione e nella gestione di reti sociali online destinate a comunità di soggetti che condividono determinati interessi e attività, o intendono esplorare gli interessi e le attività di altri soggetti, necessariamente attraverso l’impiego di applicazioni software. Numerose sono le modalità di interazione fra gli utenti anche nel mondo sanitario e farmaceutico. Molti social offrono strumenti, come i gruppi, per interagire con altri utenti con i medesimi interessi.
Il rapporto “Quale futuro per il rapporto medico paziente nella nuova sanità” del Censis del 2012 ha messo in luce come il web sociale acquisisca sempre più importanza. Il 32,4% dei rispondenti usa internet per questioni legate alla salute. Tra gli argomenti ricercati le informazioni su specifiche patologie, ma anche la frequentazione di forum, community e scambio di esperienze tra pazienti.
L’attività maggiormente svolta nel web dal campione della ricerca è la ricerca di informazioni sulla salute attraverso i motori di ricerca (97,6%), mentre è la percentuale del 34,7% di rispondenti che usa i social network sites “spesso” e “qualche volta” per imbattersi in informazioni sulla salute, un dato superiore a quello della consultazione dei siti istituzionali sulla salute (29,8%).
I social media rappresentano uno strumento strategico per i medici e i professionisti della salute. Possono essere usati per ricercare informazioni specialistiche, per dare visibilità alla propria ricerca, per la formazione degli specializzandi, per fornire supporto a pazienti con specifiche patologie, per costruire e mantenere relazioni con comunità scientifiche e professionali (Levine et al 2001; Shaw, Johnson 2001; Yamout et al.2011) però non sempre si pensa al fatto che le informazioni sulla salute sono dati (ultra)sensibili che non possono pubblicarsi in chiaro e neanche in modalità pseudoanonimizzata se le informazioni nel loro insieme possono ricondurre al diretto interessato, per espresso divieto del Codice Privacy. Naturalmente i Garanti per la protezione dei dati personali, non solo europei, si sono interessati al fenomeno. A oggi i documenti fondamentali che si occupano di questi strumenti sono il Memorandum di Roma del marzo 2009, la Risoluzione di Strasburgo dell’ottobre 2009 e il parere sui Social Network del Gruppo ex art. 29 della direttiva 46/95 sulla protezione dei dati personali.
Per il momento si intende elencare alcuni principali rischi sul fornire dati sui Social Network per poi approfondire nelle prossime settimane le singole voci e le possibili soluzioni.
Niente oblio su Internet. Il concetto di oblio non esiste su Internet ed eventuali informazioni postate concernenti la propria patologia o quella dei propri assistiti rischia di rimanere per sempre anche per quel che concerne la responsabilità legale.
L’idea ingannevole di “comunità”. Non si deve pensare che avendo pochi amici o partecipando a un piccolo gruppo le informazioni resteranno tra quei soli utenti.
Gratis non sempre significa “a costo zero”.
I fornitori di servizi di social network hanno gli strumenti tecnici per registrare ogni singolo passo dell’utente sul loro sito. Si pensi a questo quando si forniscono dati sulla salute.
L’utilizzo improprio dei profili utente da parte di soggetti terzi. A seconda della configurazione (di default) disponibile rispetto alla privacy e dell’utilizzo o meno di tale configurazione da parte degli utenti, nonché del livello di sicurezza offerto dal servizio, le informazioni contenute nel profilo diventano accessibili, nel peggiore dei casi, all’intera comunità degli utenti.
I rischi elencati possono sicuramente essere superati con un’attenta gestione delle informazioni sulla salute sia da parte dei fornitori che dei pazienti.
